一、项目基本信息

　　项目名称：博爱未来·关爱罕见病患者

　　项目备案编号：13640000MB0R8232XDP20001

　　项目简介：经与宁夏有关医疗机构了解摸底，目前全区患有苯丙酮尿症、进行性肌营养不良、原发性肉碱缺乏症及同型半胱氨酸血症等60余种罕见病的患者约有300多人，年均住院费用2000元—30万元不等，患者院外费用支出负担也很重。宁夏红十字会面向社会筹集资金实施该项目，每年对罕见病目录范围内的患者给予一次性救助。

　　发起缘由：“熊猫宝宝”（戈谢病）、“玻璃娃娃”（成骨不全症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽可爱的名字背后，是罕见病患者及亲人的痛。由于单病种病例少、诊疗经验缺乏，导致高误诊、高漏诊、用药难或者无药可用，被称为“医学的孤儿”。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指发病率在千分之零点六至千分之零点一之间的疾病。因为罕见病80%是遗传性疾病，这意味着一个家庭一旦出现一个病例，就有可能在下一代还会出现，这样就给家庭造成接续性的困难。据估算，我国目前有超过1600万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，但罕见病在临床的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%。罕见病的诊断非常困难，大部分患者求医过程艰难，平均需要5年才能确诊，人均诊断成本大于5万元。因此，大多数罕见病患者家庭不堪重负，难以坚持治疗，成为社会上的弱势群体。

　　项目立项日期：2020年7月30日

　　捐助领域：慈善事业

　　项目地点：宁夏地区

　　受助对象类型：其他

　　筹款目标金额：500000元

　　筹款周期：4个月

　　项目筹款用途：每年对50名罕见病患者每人予以10000元救助，帮助他们就医治疗。

　　二、项目文案

　　有一种人，在很小的时候就经历了病痛的折磨和生活的苦难。他们的眼眸里，从来就没有天真过。成长是痛苦的，可生活并未因此停止成长。

　　家住银川市兴庆区的10岁男孩李文涛，3岁时父母发现他发育异常，家人带他到区内外多家医院检查，确诊为进行性肌营养不良，9岁时已经完全不能行走，并且肌肉还在逐步萎缩，翻个身对于小文涛来说都是一件奢侈的事情。听着小朋友在窗外打闹声，小文涛只有默默的叹息……。父亲是一名出租车司机，母亲在超市打工，几年来20多万元的花费，让这个收入不高的家庭捉襟见肘。因为医疗费用和诊疗技术原因，小文涛的生命之钟可能某一天会突然停摆。

　　看着小文涛无助的眼神，母亲一边偷偷抹着眼泪，一边依然不离不弃地坚持着，她要坚持到能有药物治好小文涛病的那一天。即使这样，她还利用一切机会呼吁年轻的母亲在怀孕时，要做早期检查，避免此类悲剧再次发生。

　　今年15岁的男孩当当（小名）是银川市某中学的一名学生，2013年在北京医院检查被确诊为进行性肌营养不良。几年来，家人带着他奔走于北京、上海、河北、西安等地，共花费30多万元。为了给当当看病并能够坚持上学，父亲在外打工拼命挣钱，爷爷奶奶在学校附近租房照顾当当的生活起居。

　　73岁的爷爷，本应是享受天伦之乐的年纪，却每天辛辛苦苦步履蹒跚的用轮椅推着当当上学放学，课间操时还要到学校帮助当当上厕所。最近的一次考试成绩让爷爷很是欣慰，当当被学校评为“优秀毕业生”，也被学校高中部提前录取。当当的心愿，也是爷爷最大的期盼，当当可以考上一所好大学，回报帮助他的亲人、老师和社会各界的好心人。

　　爱心救助点亮生命之光。希望与绝望、生与死的抉择无时无刻不在折磨着这些罕见病患者和他们的家人。因为罕见，我们显得无能为力，但有了社会爱心人士的关爱，可以使他们像大海上迷失方向的人看到远方的灯塔，给他们带来对新生活的期盼；就能让他们怀揣着春的希望，走出生命的冬天。

　　项目预算：

　　项目执行计划：

　　2020年7月至8月：筹备宣传与推介阶段。

　　2020年9月初：动员企业和社会爱心人士募捐。

　　2020年10月：根据募集资金数额与自治区有关医疗机构商谈合作事宜。

　　2020年11月：筛选罕见病患者并发放救助金。

　　我们承诺：若筹款未达到目标金额，善款将优先用于特困罕见病患者家庭救助。

　　“一个人能做的很少，一群人能做的有很多”。红十字会是党和政府在人道领域的助手，是从事人道主义工作的社会救助团体。多年来，宁夏红十字会以改善最易受损群体生活境遇为己任，广泛动员社会力量奉献爱心、扶贫济困。用心用情用力担起社会责任，弘扬“人道、博爱、奉献”精神。

　　在人道救助方面：筹集1500余万元资金，连续21年在“两节”期间实施“博爱送温暖活动”，受益39万人；协调爱心人士帮助白内障患者重见光明；筹集1000余万元资金，帮助500余名14岁以下家庭困难的白血病、先天性心脏病患儿治疗疾病；筹集59.69万元资金，帮助1138名家庭困难学生完成学业。

　　宁夏回族自治区红十字会将为您开具捐赠票据。为节约公益成本，捐赠金额为100元人民币(含)宁夏回族自治区红十字会将为您开具捐赠票据。为节约公益成本，捐赠金额为100元人民币(含)以上的捐赠票据可直接邮寄，如果您的捐赠是在48小时后，且未超过30天，可以直接在“腾讯公益-个人中心”进行线上申请，申请后可在个人中心查看处理进度。

　　如果超出30天，或要开具企业抬头发票，请发送邮件至254820878@qq.com，邮件中请务必提供交易单号、姓名、手机号码、邮寄地址、邮编、捐赠金额及交捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)，并备注"关爱罕见病患者"项目;捐赠金额不满100元人民币的，请您凭捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和商户单号等)，自行至宁夏回族自治区红十字会（宁夏回族自治区银川市金凤区北京中路61号22层）财务部领取捐赠收据。联系电话：0951-5055705